Dva brata iz Cazina, devetogodišnji Harun i šestogodišnji Hamza Mušić, suočavaju se s teškom borbom protiv Duchenneove mišićne distrofije, bolesti koja postepeno slabi njihove mišiće i ugrožava pokretljivost. Njihova porodica apeluje za hitnu pomoć kako bi osigurali pristup odgovarajućoj terapiji.
U apelu objavljenom na stranici „Dišenova mišićna distrofija – BiH“, ističe se da se braća nalaze u različitim fazama bolesti. Harunova bolest je napredovala do te mjere da mu je kretanje otežano, dok Hamza još uvijek pokazuje stabilnost, ali su se pojavili prvi simptomi, uključujući hodanje na prstima.
Porodica strahuje da bi odgađanje terapije moglo dovesti do trajnog gubitka sposobnosti samostalnog hodanja. Stoga, apeliraju na Vladu Federacije Bosne i Hercegovine i Federalno ministarstvo zdravstva da hitno reaguju i omoguće pristup potrebnoj terapiji za obojicu dječaka.
U apelu se također ukazuje na razlike u dostupnosti liječenja djece s istom dijagnozom u različitim dijelovima Bosne i Hercegovine. Navodi se da neka djeca u Republici Srpskoj već imaju pristup terapiji, dok oni u Federaciji BiH još čekaju rješavanje potrebnih procedura.
Porodica postavlja pitanje zašto bi mogućnost liječenja i očuvanja pokretljivosti djeteta trebala zavisiti od mjesta prebivališta. Kao moguća terapija spominje se i givinostat, za koji se vjeruje da bi mogao pomoći Harunu u očuvanju mišićne snage, a Hamzi usporiti napredovanje bolesti.
Porodica i podržavaoci apeliraju da dječaci nemaju vremena za čekanje na administrativne procedure, ističući da bolest ne čeka na odluke i da svaki izgubljeni dan može značiti pogoršanje stanja.
Javnost je pozvana da podijeli priču Hamze i Haruna kako bi njihov glas stigao do nadležnih institucija koje mogu pomoći. Njihova poruka je jasna: vrijeme je ključno, a za ova dva dječaka, vrijeme je život.
Foto: Facebook Screenshot
